低下頭不是認輸,而是看清楚腳下的路

離出發近了,最近常常收到好朋友的訊息說我們很偉大,坐在電腦前看到時實在有點小尷尬,我們不知道在別人眼裡我們是什麼樣的模樣,但我想我們很清楚--------->我們幫助的不是弱勢,而是一起讓彼此走得更遠。在寫文章或發文時,其實我們很避免的提到弱勢團體,幾乎都是用社福團體或是疾病的名稱稱呼,我想這是一種尊重。對我們而言,願意出來的病友,還有願意支持我們的人,才真正偉大的多。畢竟我們攤在陽光下,可能會需要要向其他人解釋自己的疾病,或是忍受各種好奇打量的眼光,並不是一件令人覺得舒服的事情。甚至很大部分的人,並不願意讓別人知道自己有這樣的狀況,因為往往會讓人覺得"同情",可是往往需要的,不一定是金錢上的… もっと見る

要出發了x白日夢的青春

過了12點鐘,終於越來越接近活動的開始,沒有太多的害怕緊張期待,只是小小的鬆了一口氣。雖然快要開始了還是有很多的東西要準備、連絡、還有很多很多協調跟溝通的部分,但每一個小部分的完成都讓我們慶幸一路上很多人的幫忙。其實越到出發前的工作才是最瑣碎的,包括所有的保險跟各單位的協調,所有活動舉辦的細項和準備材料。都讓我們小小慶幸我們居然可以一路堅持到現在。希望我們最後不會開夜車報衝也謝謝有你們的鼓勵,活動很順利(?)的截止報名。不管是好是壞,反正我們也該出發了!!!!!!一股作氣的衝出去,也許還會有很多未知的美好在等我們由於有些行程病友不會參與,所以我們邀請當地的社福團體一同參與,希望我們為當地做的事… もっと見る

睜開眼才發現,原來我擁有了世界。

當天氣熱得讓人失去自我,整個浸泡在水裡面是最舒服的享受。習慣於游泳的人大概對於潛水的那一個口塞都有莫名的抗拒,第一次浮潛往往是痛苦的經驗,對於喜歡游泳的人來說,要穿上救生衣感覺就像是被綁死在某個東西上,一副蛙鏡就可以輕鬆享受海邊的生活!很慶幸我們是海島子民,我們有更多的機會去接觸這些美好事物。常常覺得今天錯過明天就看不到了,畢竟汙染和破壞的速度簡直快到難以想像,現在的我們還看得到這麼美好的景致,也許10年20年後,等到天氣再加溫成我們無法想像的樣子,這些小確幸都會成了相片裡的回憶。在此小小的呼籲可以多多參加淨灘活動保護我們的海洋!http://goo.gl/z789cA雖然南部的太陽真的曬到會… もっと見る

7/18號,和你們交換一天的時間。

7/18號,和你們交換一天的時間。對於從小到大都在台北長大,出去外面野放也是上大學以後的城市小孩而言,雲林完全就是一個地理名詞,認識的雲林人簡直少得可憐。每次經過,也都只是短暫的停留。除了大片的田野景觀,雲林對我們也只是少數幾張照片看圖說故事的印象。那天一下車,我們就被捲入了另一個時空,滿滿的2小時,滿滿的故事,讓我們的腦容量完全沒有辦法準確運作,大哥很熱情的開著車帶我們兜轉,他說他不收我們錢,因為知道我們做這些事情很辛苦他只是希望可以讓更多人來看見這個地方。第一次知道,原來每一個角落,都有自己的光芒,只是有沒有人欣賞雲林的小秘密行程,邀請您一起參與我們的行程現在還是一個謎,因為太多故事不知道… もっと見る

用笑容點亮了青春x邀請您參與溯溪!

於是我們用笑容點亮了青春清澈的河底映出的是我們的倒影,涼爽的溪水更激起我們的活力。我們走近山裡,與夥伴一起攜手前進,面對越來越炎熱的夏天,冰涼的溪水沖淡了我們的暑意。在揚起的一片水花中,才發現原來生活可以有這麼多的樂趣。今年夏天,邀請您與罕見疾病的病友一起,在溪水的澗擊中一同前行,陪伴病友完成各種挑戰,我們會向您介紹罕見疾病,邀請您成為我們的夥伴,與我們一起圓夢,由最專業的P-MAX戶外探索團隊帶領,安全的完成這趟旅程再熾熱的太陽也無法阻止我們徜徉在一汪清泉裡,讓鳥鳴溪澗成了我們的故事裡的餘音[[倒數計時優惠報名到7/9號截止]]7/14(二)行程如下:8:30 新竹錦屏美人湯會館集合換裝溯溪… もっと見る

邀請您加入我們x走訪農村與生活

於是我們背起行囊,準備出發。今年夏天,我們要帶著罕見疾病的朋友與我們一同出走。離開土地的生活久了,已經快忘記沒有電腦,夏天靠著一台電風扇度過的感覺了。對於一個完全不會客家話的人而言,來到這裡,彷彿掉進了另一個時空漩渦,稻田在窗外搖曳,在金黃色的陽光下閃閃發光。而最真誠的笑容,在與當地居民四目相接的那一刻自然而然的流瀉出來。已經好久好久,沒有這麼輕鬆的大笑了。我想我們都需要多一點的自我、多一點的瀟灑、和多一點點的年少輕狂。帶著罕見疾病的朋友一起旅行,看似瘋狂,卻是我們精心策劃已久的。我們會告訴您我們的故事,告訴您如何陪伴病友,用心去陪伴每一個需要,南庄的好朋友與我們一起,都熱切的歡迎您的到來。邀… もっと見る

2014罕見疾病環島即將開始

2014罕見疾病環島即將開始!今年夏天,讓我們一起陪伴病友圓夢,探索台灣各個美好的小角落。罕見疾病環島計畫需要你我一起參與!!!!1. 陪伴病友一同完成圓夢旅程2. 請大家一起幫忙宣傳、找人力3. 依行程到你所在的城市加入我們4. 若是有其他社福團體也希望能夠一同參與,歡迎連繫我們!!台灣有7000個家庭受到罕見疾病的影響,病友們因為疾病或是疾病治療的關係,身心發展可能都會受到影響。我們的教育常常告訴我們,跳出舒適圈、幫助身邊需要幫助的人,於是我們捐款給需要幫忙的海內外機構,或是擔任國際志工增廣見聞,可是卻很少人留下來,或是真正了解這座島嶼的故事。而更少更少的人願意身體力行的陪伴這些因為疾病而… もっと見る

謝謝大家的熱情

回來台北後的這幾天感覺都有點不真實,感謝每一個願意聽我們說話的人。我們每次搭上火車,就會故意板子丟在旁邊假裝做其他事情默默觀察車廂裡的人的反應。其實大家看到大型看板都會很好奇,都會假裝低頭滑手機再打量一下,我們遇過最扯的是我們真的睡著了把板子放在旁邊,還會有人走過來跟我們說:"欸那個東西移開一下"一路上遇到很多的人,不管是社會人士、或者是還在上學的學生.....,我們聊了很多,關於我們如何去做,還有我們的目標.........我們遇到很多很多的人,願意花時間去聆聽這些故事。我想我們很幸運,因為我們還是學生,有很多可以嘗試或者面對失敗的可能。今天是我們最後一次去醫院宣傳,之後我們比較有空的傍晚會… もっと見る

和我們一起祭拜八田與一吧。

和我們一起祭拜八田與一吧。這幾天我們在進行場刊宣傳,真的覺得我們何其有幸,能夠受到這麼多人的幫助/肯定/支持一抵達林內火車站,張大哥就開著車來接我們,還準備了兩杯冰飲料,在林內鄉這個地方巡禮。雲嘉南地區,向來都是以作物種植為主。日治時代的八田與一,成了他們可以豐衣足食的關鍵。很多人知道八田與一建築了烏山頭水庫,但卻不知道其實在林內這個地方,其實很多水利設備,也有這位先人的影子。在以前這麼貧困的年代,水的供應保證是他們賴以為生的繫命資源,一旦水資源缺乏供應,農作物的損失根本無法計算,而八田與一所建設的水利設備,幫助他們保住了後代子孫的安穩。八田與一在參與珍珠港轟炸時戰死,他的妻子年復一年的在台灣… もっと見る

感謝彩虹戰士的搭救

彩虹出擊!我們的最後一站,等我們千辛萬苦的來到這時,街燈已經向我們招手了。人群稀稀落落,所有人都回到了他們本來該去的地方。平常放明信片的桌子乾乾淨淨,我們努力的思考著到底該怎麼做,之前和我們連繫的志工不知道為什麼失聯了,而我們也沒有其他管道與他們連繫。我們在彩虹眷村裡走走繞繞,卻捕獲了意外的驚喜!原來原本和我們聯絡的志工已經離開這裡,而原來留給我們的門號也早就停用,我們捕獲了野生的彩虹戰士,剛好是他休息準備回家的時候。彩虹戰士的本尊是一個人很好的大哥,因為他從不露面,我們剛開始還猜他是爺爺的兒子。原來在場勘的第一次我們就已經遇到他了,我們的印象深刻,我一直以為他是當地的居民,原來是變身後的戰士… もっと見る

林邊:走入漁村的向晚

一出火車站看到一群人高規格的接待,著實把我們嚇了一大跳。317林邊故事鄉的總幹事婉阡姐還有理事長伯已及一群熱心的協會幹事,浩浩蕩蕩的開著汽車和小貨車迎接我們。他們說搭便車要有搭便車的樣子,於是我們迎著晚風,看著濕地旁一大排的太陽能板呼嘯而過。我們要釣沙蟹的月芽灣是一片海灣,可以清楚的見小琉球在不遠的地方對我們招手。這邊是台灣離小琉球最近的地方,但因為沒有辦法建築漁港,所以與小琉球的往來通道就被挪移到東港。傍晚的海風非常舒適,南灣熱烈的太陽讓我們的手腳都有一點曬傷。來到這邊時已經是接近日落時分了。剛剛好是在這邊非常適合遊走的時候,我們住宿的水餃嫂家離月芽灣非常的近,他很熱情的招呼我們很迅速的講了… もっと見る

做夢可以發揮的力量,幫助別人所獲得的成長,是無法估量的

緣分,是即使我們不在今日相遇,也會再未來的某個交會口再度認識原貌文化協會的理事長,剛好在我們到訪的今天一起入住玉山旅社。他們將環台分為5個階段,大家出錢出力,騎著鐵馬出發去探索這塊土地的角落,蒐集跟聆聽各個地方的故事。剛好他們第2階段的行程和我們重疊,也許我們會在旅途中再度相遇。阿伯說他們對我們充滿嫉妒,我們現在做得事情,是他30、40歲以後才開始的。但其實,我們才對他充滿羨慕,70幾歲身體和精神的狀況這麼好,還能夠有志同道合的朋友,陪著他一起完成這些事情。阿伯說,我們回到台北以後再去找他談,也許他可以給我們指點一些明路。玉山旅社的老闆也是個很有趣的人,原來壯遊的淵源,可以牽扯得這麼遠。在這棟… もっと見る

明知道有些事可能會無能為力,但還是會儘力爭取。

人會長大三次。第一次是在發現自己不是世界中心的時候;第二次是在發現即使再怎麼努力,終究還是有些事令人無能為力的時候;第三次是在,明知道有些事可能會無能為力,但還是會儘力爭取的時候。 我們是學生,我們在能力範圍內,做我們能做的事情。今天的搭便車小活動,很感謝第一個搭載我們的小發財司機,將我們從伊達邵送往水里方向,景物在我們的視線內不斷的倒退,小發財在蜿蜒的路上晃蕩出一道曲線,我們努力的穩住身形,目送我們離出發點越來越遠。一路上遇到很多幫助我們的人,會選擇搭便車,除了希望能夠與人有更深度的接觸,最主要是因為我們經費有限,又沒有任何交通工具可以送我們往我們應該要前進的地方。最後一位搭載我們的是一位老… もっと見る

[[最後一天抽獎倒數計時,分享就有機會抽中好禮喔:D]]

[[最後一天抽獎倒數計時,分享就有機會抽中好禮喔:D]]請看我們的粉絲專頁置頂貼文[故事小分享:最後一天在雅加達的生活。]雅加達是一座大城,和觀光度假的巴里島不一樣,在這裡過得每一天,都是生活。不管前一晚多瘋狂,一到了平常日,印尼人就會按部就班的走上日常生活。常常很多人認為出國是一場冒險、是需要講英文、還有勇敢的去接觸新鮮事物,我想是,也不是。就像所有城市該有的一樣,當地貧富差距很大,我們可以看到最有錢的人的消費方式,也可以感受到最貧困的人在生活中的掙扎。宗教的氛圍濃厚的包圍了這個地方,穆斯林非常的多,我想他的們Badi(頭紗)可能也是他們爭奇鬥豔的一種方式。每到下午,你可以聽見肅穆的歌聲和吟… もっと見る

夢很大,初衷卻很簡單。

夢很大,初衷卻很簡單。如果說我們有多雄心壯志,其實並沒有。很感謝這段時間很多人給予的幫助,我們努力的方向是什麼,其實一直在那邊,努力過,就不會有遺憾。哈佛大學研究:猶豫是一種傳染病,唯一解藥就是相信自己初衷有些堅持認為自己是「成功」的人,竟然「導致」他們的耐力、意志力也比其他人高,撐得比較久,也因此容易讓他們「心想事成」、得到最後的成功。一群猶豫的人,搭在一起,只會讓大家都更「猶豫」,大家出來吃飯,有人先說了一個案例,其他人就受到影響;接著有人又說了一個案例,其他人再次收到影響。而且,這些「猶豫」原本只限在幾個群組,後來,大家跑到線上的「論壇」,就慢慢擴散出去了。同時,也因為電視上的談話節目的… もっと見る