ライフスタイル
半島鐵盒x罕見疾病環島計畫
実行者 Coral Lin
我們在今年7月要帶地中海貧血症病友一同環島，幫助他們完成夢想，挑戰各項任務，與夥伴們共同扶持達到目標，並將過程記錄成一個完整的影片，回來後舉辦分享會，讓更多人了解罕見疾病。
2014/06/28
堅持下去，就會看見生命不一樣的風景。
很多人可能會認為罕見疾病是出身就有的，但其實他們之中的很多人都曾經和我們一樣，擁有健康，可以大聲的笑、奔跑，直到有一天病發，才發現生命中曾經擁抱的美好，一點一滴的消失在生活中。"如果可以，我想要每年都環島，一直到我走不動為止"最勇敢的人，不是活在自己的世界裡，而是走出去，讓更多人看見自己，面對人生的困境，還有活出自己的價值。身邊有患有罕見疾病的病友，但他們在很多方面，都比我們還要樂觀。他們比我們更要珍惜當下，因為隔一天，可能病情就會惡化，可能會越來越不能靠自己生活，可能以前的興趣，因為再也沒辦法完成，必須要放棄。有關注新聞的朋友可能會看到罕見疾病病友環島的報導。林子期，一個患有小腦萎縮症罕見疾… もっと見る
2014/06/27
[與病友一同挑戰，溯溪行程參與]
[與病友一同挑戰，溯溪行程參與]夏天，就應該揮別城市，在溪谷中享受浸涼一夏的快樂!!為了讓更多朋友與我們一起了解罕見疾病，陪伴病友一同完成夢想，我們將行程拆開，讓更多人能夠一同參與，也邀請您在7/14(一)，用一整天的時間與我們一起認識山林裡的驚奇，用不一樣的方式一起探索我們生長的這塊土地，陪伴與幫助病友度過困難，成為我們的夥伴，加入我們的行程!跨出去，也許只是一小步，卻是改變的開始。每次嘗試戶外活動，總是有些擔心害怕，但因為有夥伴的支持，讓我們可以完挑戰，彼此一同前進，讓我們變得更好!半島鐵盒計畫，即將帶著罕病的朋友進行環島活動，我們行程開始的第一站:溯溪，會與專業的戶外探險團隊P-MAX極… もっと見る
2014/06/27
[參加活動送好禮，到7/1號截止哦!]
[參加活動送好禮，到7/1號截止哦!]發現大家對於分享送好禮這件事情的反應都淡淡的，決定來分享一下我們在巴里島的故事還有目前小編在雅加達遇到的事情。沙麗是我們倒數第二天才買的，當地的烏布市場是他們的傳統市場，在Bali的傳統衣服和泰國很像，可能是因為海邊生活而發展出的文化關係，都是充滿了繽紛色彩的美麗布料，常常讓我人在巴里島以為身在泰國。我們的策略是大量掃貨送人，一遇到店家就拿了大量的衣服、沙麗和他門砍價，在這邊一定要砍價，不然會拿到很貴的價格。我們從160萬一路殺到50萬，在那邊一把烏克麗麗只要10萬盧布，大概相當於台幣300元的價格(但大概真的只能當裝飾了)，不過也不用對他們的品質要求太高… もっと見る
2014/06/25
[活動公告]分享貼文就有機會抽中好禮喔:D
請到FB粉絲專頁上!!!小編在印尼的烏布市場買了很多的好東西，現在分享貼文就有機會贈送好禮喔!!小編親自挑選了很漂亮的印尼沙麗帶回台灣，我們會抽2個分享貼文的好碰友將美麗的沙麗寄到你家:D印尼沙麗是印度的傳統服飾!!!請邀請朋友幫我們點讚分享我們的計畫，有興趣加入我們的朋友，也可以邀請他們一同參與![參加抽獎資訊]活動到明天早上我們更新發文時~~請分享這則貼文(請記住是分享喔!!)http://goo.gl/nB4oUI請轉貼時一同貼上以下文字>>>>> 我愛半島鐵盒計畫!! 今年夏天，一群輔大的學生要帶罕見疾病朋友環島旅行!!請大家一同支持與關住他們!!強力徵求有興趣的好朋友一起陪伴病友或是… もっと見る
2014/06/24
看見漁村的生機
淘沙捕蟹，一直以為是充滿野趣的事情，哪知道螃蟹是如此矯捷的生物。在強力陽光的照射下，細白的沙灘上有淺色透明的身影一閃而過，我們迅速的圍捕起來，但是矯捷的螃蟹比我們的動作快上一截，於是我們仗著身形的優勢搶先一步抵擋他的去路，揚起手中的沙，減緩螃蟹迅速移動的過程，再用力的”啪”一聲圍困住螃蟹，想辦法從一坨砂中找尋它的身影，在烈日曝曬下進行搏擊，用兩根指頭牢牢夾在手上，再丟進透明的罐子裡。想要抓他可說是非常不容易，螃蟹可是很兇的，他會很用力的夾住你。我們的最後一天決定帶病友一起體驗抓蟹的過程，雖然真的非常熱，由於病友不耐曬，我們希望至少能夠陪伴病友抓3隻螃蟹，並找到適當的空間讓他能坐著休息，和我們一… もっと見る
2014/06/23
醫院探訪Part3
我們每次來到醫院，遇到的病友都不一樣。每一次和病友開始解釋我們的計畫時，我們都覺得自己像某種傳播行銷的推銷員。每次看到他們在輸血，都覺得能夠健康，真的是最大的幸運。每兩週在固定的時間內往返醫院，輸血前都要先驗血、檢查，在醫院裡忙碌的坐各種輸血前的測試後才能夠坐下來。一年365天中有24天的早上，沒有辦法做其他事情，只能靜靜的坐在醫院裡看到圓圓的血袋漸漸消弥其實一直到現在，目前在行程上面，只有後面的行程是確定有病友和我們一起參與。由於在學的病友們在假期時都有找暑期工讀，又或是行程長、又或是因為疾病使得走路對體力的負擔較大、需要上班………。因此在人員招募上，我們把時間往後挪移，希望讓更多有興趣的病… もっと見る
2014/06/21
挑戰生活的100種可能，讓我們一起走過
早安，台北。前陣子新聞沸沸揚揚，一面倒評錀溯溪的危險性與風險。戶外體驗學習的活動自己非常喜歡，參加過的大小溯溪大概3、4次，有和朋友一起的小旅行、有過專業的教練團帶領、當然也有當地人帶我們進行的冒險。如果要說溯溪危險嗎?我會覺得個人的恐懼造成的危害性，比大自然給我們的影響還要大。若是說不會游泳可不可以溯溪，其實自己覺得可以的，只是在活動進行時會比較吃力，但是教練給予的幫助也會更多(這也算是某種程度的紅利吧?)專業的教練團，除了有豐富的經驗和事先場勘與進行好安排外，也會視學員情況而有所變動。由於大部分我參加過得團都是初學者團，這種要迎著瀑布上溯、被瀑布風狂沖打還爬上去的機會，我是真的沒有試過，大… もっと見る
2014/06/19
這世界上最讓人畏懼的工作
自從發現從學校回家的路上有很便宜的菜市場後，買菜的責任就交給我了。突如其來的大雨，讓市場裡拖著一卡車水果的果販更為孤寂，擺滿地上的水果在大雨的洗禮後卻沒有重獲新生的感覺，泡過水的水果很快就會壞掉，如果乏人問津，也不知道這一卡車的水果何去何從。好不容易把被雨沖得爛爛的紙箱搬回家，開始一顆顆的剪葡萄，順便偷聽媽媽跟爺爺在講話。媽:"老爸你要買好的東西吃，現在東西都在漲，錢也不會漲，你今天買 就是比明天賺，要趕快買好的東西吃"爺:"現在東西都很貴，沒什麼好買的"媽:"不然你吃那個什麼好不好，我買給你"爺:"好。"...........................。.現在東西都很貴，買菜花錢的時候… もっと見る
2014/06/18
一路的小確幸成長
[一路的小確幸成長]今日又是一天的醫院探訪行程，病房裡的人明顯少了，但年齡層也更年輕了，很幸運的我們終於碰到了傳說中的社工(因為常常電話不通?)還遇到了一位理事理事非常的熱情，聽完我們的計畫後情緒明顯的激昂起來"你們這次的計畫主要是針對我們病友嗎?這個計劃很棒!!!"這真是我們這幾天以來收割最大的肯定了:D比破100讚讓人開心多了(笑)雖然我們的計畫很早就放在協會的宣傳頁面上了，但理事看起來好像是剛剛知道的樣子(?)才剛結束與我們的對話，理事立刻用流利的英文和旁邊陪小孩看病的歪果人解釋我們的行程，實在是太深藏不露了果然能當上理事的都是狠角色阿和我印象中的理事不同，他還很熱情的和我們聊他們在太陽… もっと見る
2014/06/17
[[與精靈們的相遇]]
[[與精靈們的相遇]]由於台灣的地理位置、歷史背景以及多變的山林人文景觀，有非常多值得我們探索的故事藏在裡頭。「林內」在清領時期以前，本是一林蔭濃密之大林野，位於山麓，半山半原，雜木叢生荊棘遍佈人煙絕跡之地。隨著時代變遷，日治時代的信仰、客家人的生活留影、台灣珍稀動物的身影，都在這裡留下了足跡。這裡是濁水溪流淌過的地方，在代代的傳承下，孕育了台灣無數個輝煌的年代。大部分知道這個地方的人，都不會錯過紫斑蝶、八色鳥，而這裡豐富的生態遠遠不只於此，那些只出現過在圖鑑上的保育類動物，來這些也看得到!每一年都來自各地的朋友到這個地方，與這群精靈們共舞。我相信自然也是有靈性的，生物會選擇適合他生存與居住的… もっと見る
2014/06/17
[[誠徵罕病朋友的加入，活動推廣]]
一個非常圖文不符的概念，照片是在台東加路蘭拍的遇到"它"的時候，我和我朋友正在進行一趟沒頭沒腦的旅行。我們相約好去看日出，結果整個人踩進小野柳的死水裡，看日出的美好意象都驚醒了。我們沿著海岸線前進，日出緩緩的升起，我們決定要看遍這個海岸每個點的日出，在遇到"它"的時候停了下來。不太確定創作者的想法是否和我的一樣，我們都是這座島嶼的子民，面對大海，我們無比的崇敬，我們是依海而生的孩子，靠近的每一步，都是走向母親的懷抱。這裡的雕刻藝術，每過一陣子就會換一次，他們的生活態度往往可以從其中窺見一二。原住民的文化常常給我很大的啟發，在我的生活經驗裡，他們總是能夠用最珍惜的方式，去學習與土地共存。當我們認… もっと見る
2014/06/16
醫院探訪:第一次近距離和病友接觸
這是我們第一次近距離和病友接觸。之前因為疾病、個資無法外洩的關係，我們只能被動的等待病友們連繫我們，也因此知道活動消息的人並不多，覺得好奇而關注的病友更是少了。這大概是我去過最漂亮的醫院了ㄧ派明亮的氣氛和父母陪伴的兒童，孩子們有活力的笑聲和原本醫院該有的氛圍截然不同。我們悄悄的往目的地前進，雖然針對少數病友信件來往，和協會也詢問過很多次了，但這樣和病友接洽還是第一次。小小的房間內坐滿了人，護士和醫院在診療天內走動，大家一派和諧的坐臥在沙發上各行其是。若不是每個人手上接的輸血管太為突兀，大概會誤以為是某個晨光後大家坐臥在圖書室內看書的悠然氣氛。我們手上拿著說明表，怕我們的到來會突兀的打破平衡，又… もっと見る
2014/06/16
[補充強者我朋友的見解:關於免費紅茶的故事]
[補充強者我朋友的見解:關於免費紅茶的故事]好像是某種等價交換，又像是某種是否能夠直接回饋的關聯原來一杯紅茶可以與人產生這麼多連結。我不確定其他人怎麼想 當然有可能大家會對免費的東西存疑 有一句話就是說"免費的東西最貴" 但我覺得應該有一部分的人不想靠過去， 是因為他們不想要給別人一種貪小便宜的感覺而且有時候拿人手軟吃人嘴軟，我不知道我吃了你的東西 喝了你的東西 我需要以甚麼東西交換。所以如果是免費，大家可能會不敢靠過去，即使我對你們的計畫很感興趣 但我可能還是不去過去那個攤位 1. 我不想讓人感覺我是為了想喝紅茶 即使我對紅茶一點興趣都沒有 2. 我不好意思白喝你們的紅茶,這樣如果我喝了,我… もっと見る
2014/06/15
[深夜宣傳小故事分享:免費的東西，無價。]
很多人都說台灣人貪小便宜，其實並沒有，台灣人最斤斤計較了。我們在5月底的時候進行校內宣傳，讓大家知道我們的計畫，並跟輔麥(台灣漢堡有限公司)募來一大桶紅茶做為宣傳我們的擺攤非常的實驗性，但也足以看出台灣人(輔大學生?)的偏好。我們擺攤的毎一天都有ㄧ桶免費的麥當勞紅茶請來往的人喝，希望他們可以停下來看過我們的計畫。由於那一陣子一直下雨，我們本來是希望天氣好的話可以打地鋪有快樂野餐的感覺，事實證明我們太過天真。而每天一桶的當勞紅茶也實實在在的讓我們產生困擾，都沒有人要來光顧他。我們都要想辦法銷售掉他，反而宣傳計畫上較為不足。至於大樹下擺攤計畫，我們的實驗性第一天擺攤根本沒人要來，大家都覺得我們看起… もっと見る
2014/06/14
[[徵人啟示]]
[[徵人啟示]]我們行程中需要有一位善良而且有耐心的司機陪同我們一起進行活動，需要自備車，活動費用包含9天行程的住宿與所有的體驗費用以及油錢和保險。行程總價值21,000，感恩回饋價格12,000元由於行程價格不含全程吃飯的費用，我們可能會沿途和朋友蹭飯吃或自行負擔(尋訪美食)。需要每日陪同我們接送病友，我們會先是先查好詳細的活動路線行程給您還有就是我們很吵，可是我們做過很多的活動，可以一路陪您聊天讓您不會睡著。偷偷洩漏我們一小部分的故事小分享:原住民(泰雅族)好朋友上山採藤還有扛人(山豬?)的小故事盲生陪騎鐵馬環台如何被大型巴士撿上車(因為____騎到睡著。)泳渡日月潭如何從最後一名變成第一… もっと見る