我是輔大的學生,去年在因緣際會下,幫忙學校舉辦輔仁大學身障生環台計畫,也藉由這個機會,讓我看見了不一樣的世界。

 一直以來,我都不是很願意去參與鐵馬環台這樣的活動,因為非常辛苦。除了要忍受烈日的曝曬,每天還要待在腳踏車上8個小時。所以在出發之前,我一直很怕我無法完成鐵馬環台,也因為希望鼓起勇氣做這件事情,並把這樣的力量傳達給別人,我帶著一隻熊娃娃跟著我一起旅行,並讓他和各地的景點拍照,做成一份圖文故事集,除了記錄本身外,我希望能夠將滿滿的勇氣,給予需要的人,鼓勵他們去突破他們平常沒有去嘗試的事情。

 對於普通人尚且如此,對於身障生而言呢?

 我們的活動帶著兩位盲生一起進行,全程騎腳踏車移動,協力車因為受到變速的限制,騎上下坡都非常的辛苦,可是他們還是完成了。

 我發現,他們和我們一樣,都渴望能夠走出去看看。即使他們看不到周遭的事物,卻認認真真的感受每一個當下,對他們而言,這是一個非常難得的經驗,也是改變人生的旅程。

 回來以後,我開始和(玻璃娃娃)成骨不全關懷協會進行更多的接洽,從數次往來與參與活動中我發現,其實病友是很希望能夠完成這樣的旅程,礙於時間、安全、金錢等種種限制,在沒有其他單位的支持下,他們很難去達成這樣的目標,而遲遲沒有勇氣去挑戰這樣的夢想。

 因此,我希望能夠幫助他們,讓他們有機會走到更遠的地方去。

我認為去幫助他們的同時,也是幫助自己。在9天與身障生相處的環島中,我們50位夥伴不斷和身障生輪替的騎,也當他們的眼睛和他們訴說沿途的風光,每個人都是一小份幫助他們完成夢想的力量。我也因此了解到:我們得每一分力量,都可以讓這個社會變得更好。

 因此,開啟了我們的半島鐵盒x罕見疾病環島計畫。

                                                                                        

半島 

是我們整趟行程要行走的距離,對病友而言一次負擔全部的行程不管在金錢、體力、時間上都難以負擔,我們和協會協商,也許今年走一半,明年完成另一個部分,接力環台

鐵盒 

是我們整趟旅程所收納的回憶,過程中我們更改很多次的方案,最終決定:每完成一個體驗,我們會給參與者一個事先準備好的布章,章是我們自己刻的,配合整次旅程所有讓我們印象深刻的景點,並提供一個布做的束口袋,讓參與者可以將布章依自己的創意縫在束口袋上,成為獨一無二的紀念品

 

由於玻璃娃娃(成骨不全病友)自身活動安排的原因,我們於5月初臨時更換服務對象,由海洋性貧血症關懷協會公告資訊,我們與病友聯繫。

我們也積極邀請其他身患罕病的朋友一同參與


其實病友看起來與我們正常人病無差別,他們的紅血球死亡時間比正常人快,比一般人還怕熱,也是我們環島終必須克服的問題,所以我們在行程規畫上,把每個點休息的時間拉長,避免他們中暑或產生不適的狀況。也會事先查好附近最近醫院   


很多罕見疾病病友,除本身疾病特殊,需要特別的照護外,因為藥物治療、本身身體狀況等各方面因素,可能還會有其他的病症,都是需要有特別照顧或有專業人士從旁協助的。由於疾病的醫療照護龐大,病友本身不僅僅要負擔醫療費用,能夠請長期假期的機會並不多,因位很多時間都請假去做治療。在這樣的情形下,若沒有他人特別的安排或幫忙,想要進行一趟長期旅行,是非常困難的。

快樂出門,挑戰全程,平安回家

這是父母給孩子最大的期許,也是我們對舉辦這個活動的前提。

我們的旅程,是一趟公益旅行。我們希望我們每天的行程,都能夠以最節約、最友善土地,並回饋當地的方式進行。


 1.  我們希望透過這個計畫,能夠幫助罕見疾病的病友圓夢,踏足西部半島美麗的私房景 

     點,讓他們以不同的方式感受台灣之美

2.  我們要宣傳對於罕見疾病正確的了解,我們每日的行程,都會對外宣傳有關於疾病的介紹、他們平常的照護,需要你我一起幫忙的地方。

我們的毎分力量,都會讓這個社會變得更好

3.  我們把各項行程拆開,希望能夠邀請一般大眾一起,與我們一同了解罕見疾病,幫助他們圓夢。我們每天的行程都會開放固定名額,讓大眾能夠藉由與病友一同相處的一日生活,認識該疾病,並藉由參予我們準備的小活動,體驗到原來他們在做這些事情,會遇到什麼樣的困難,一起幫助病友,克服這些障礙、完成他!關於活動開放資訊,我們會公布在粉絲專頁。

4.  跳脫舒適圈、擴大視野,在台灣也可以。

近年來公益旅行風氣越來越盛,很多人到國外進行國際志工時,往往只想到我們要帶給當地什麼,而不是他們需要什麼,造成對另一個文化圈的干擾與傷害。我們希望藉由帶一般大眾與我們一同進行的活動中,藉由服務真正的看見病友的需要,在陪伴病友克服困難的同時,也是自我成長的開始 在台灣,有很多美麗的景點,是很少人去探索、了解的。大部分的人都渴望一趟未知的冒險,但對於孕育我們的這塊土地,所之甚少。而我們所了解的台灣,也跟著狹隘了起來。

我們希望以愛、關懷為出發,重新了解我們的家園。

5.     以公益旅行的概念,讓我們的旅程,以最節約、對當地友善的方式進行。

我們活動中的行程安排,都是由專業人士、當地人帶領我們一同深入了解他們的家鄉。我們的旅程會直接回饋在當地,我們可藉由旅行豐富我們的心靈,當地也因為我們是以真正貼進他們生活的角度去理解,而不是以一個觀光客,來到當地,卻不知道當地的故事走馬看花,讓他們的美麗能被看見,當地的資源也能夠做最大效能的發揮。更詳細的一同參與資訊,我們會公布在粉絲專頁。                                                    

  

 

1.     溯溪體驗(與P-MAX極限先鋒合作),是因為病友比較少機會去接觸自然用不一樣的方式去做嘗試。平常他們大量的走路、運動,對他們而言都是負擔有些因藥物治療的關係而產生其他後遺症,對他們而言,要做這樣的挑戰更加不容易,因此我們希望能夠幫助他們,以夥伴的力量和他們一起克服困難,讓他們可以以不同的方式認識台灣,並且完成挑戰!

2.   我們安排農村體驗(與老寮hostel合作),是因為疾病治療,常常要跑醫院,能夠這樣親近土地的機會實在不多有些因為需要依靠輪椅行動的關係,在親近農田、植物上更為困難。由於我們這次參與的病友是能夠自由行走的,希望這趟行程,可以讓他們有機會更深度的認識台灣小農的故事,吃到最健康的米,最純淨的水,洗滌他們的疲憊。

3.     彩虹眷村、日月潭、阿里山日出與神木、原住民文化、漁村的生活,與一般我們所熟知的夜市、101、誠品不同,我們希望藉由不同的方式帶領病友去了解台灣這些相當之名的景點與人文,親自感受、認識台灣令人驕傲的美麗。並經由導覽認識我們的國家公園、台灣特有種與珍稀動物、台灣的特色文化,生活在台灣我們所擁有的資源與環境,那些對於病友而言難以到達的地點,我們都會發揮夥伴的精神,協助病友一同達成


由於疾病治療與平日上班難以請假之因素,我們決心將行程拆開,讓更多病友有機會參與我們的活動,同時也開放一般民眾報名,希望可以完成

1. 召集民眾的力量,陪伴病友一同完成夢想

2. 從活動中體會病友不易,由自身出發,關心身邊需要幫助的朋友,讓影響擴大

3. 一同從事公益旅行,了解土地同時也讓在地的美好被看見,我們的活動都是直接回饋在當地上,以友善土地的方式進行


我們的活動開放參與行程,均須自備交通工具

(1)7/14(一)溯溪行程(P-MAX極限先鋒團隊負責)

  原價2400  陪伴病友價2200  開放10人

  活動消息公告(點我)活動報名連結(點我):

(2)7/15(二)南庄親近土地、有機果園探訪(老寮hostel負責)

  原價2400  陪伴病友價1900    開放10人

  活動消息公告(點我)活動報名連結(點我)

(3)7/16(三)彩虹眷村布章彩繪宣傳活動,現場報名

  報名費用150元/人  當天剩餘油漆全數捐給彩虹眷村

   活動消息公告與報名(點我)

(4)7/18(五)林內鄉在地故事了解+台灣特有種與珍稀物種介紹

   皆為專業在地導覽人員(不包含午餐)

  原價600  陪伴病友價450     開放6人

   活動消息公告(點我)活動報名連結(點我)

(5)7/21(一)原住民文化探索(地磨兒文化保存協會負責)

  原價1300  陪伴病友價1200   開放10人

  活動消息公告(點我)活動報名連結(點我)




由於我們是環島行動,每天停留的地方都非常的短暫,非常希望能和在地的朋友聚一聚。

我們行程中沿途會開分享會,願意分享我們過程中的點點滴滴,也歡迎您收留我們,我們固定工作人員人數約5人,有男有女,謝謝您與我們一同共襄盛舉

如果您願意,連繫信箱:corallin8229@gmail.com     我們會有專人回覆,謝謝您!


感謝您的餵食/收留,我們將贈與您

1. 與您的照片和我們的活動行程所做出的底片交捲一份(30張)

2. 手繪小卡

3. 自編感謝歌詞

預計九月初寄出


鄭重感謝與良心推薦

收留我們台南住宿與晚餐角樓洋房(可點進去),是偶像劇拍攝的地點哦!!!我們會和民宿老闆做確認,如果可以的話,我們當天晚上會舉辦小分享會,歡迎有興趣的朋友一同參與。

           

編號1、2、3張為本次針對贊助所畫的明信片,其他款明信片介紹:點我!!!





  

我們預計招募1名工作人員須有汽車且會開車

需要有一位善良而且有耐心的司機陪同我們一起進行活動,需要自備車,活動費用包含9天行程的住宿與所有的體驗費用以及油錢和保險。

行程總價值21,000(不含吃飯費),感恩回饋價格12,000元

由於行程價格不含全程吃飯的費用,我們可能會沿途和朋友蹭飯吃或自行負擔(尋訪美食)。需要每日陪同我們接送病友,我們會先查好詳細的活動路線行程給您


雖然我們不會開車,可是我們做過很多的活動可以和您分享,一路陪您聊天讓您不會睡著。


偷偷洩漏我們一小部分的故事小分享:

原住民(泰雅族)好朋友上山採藤還有扛人(山豬?)的小故事

盲生陪騎鐵馬環台如何被大型巴士撿上車(因為____騎到睡著。)

泳渡日月潭如何從最後一名變成第一名

各種國外自助旅行的小故事


有意願請洽coraliin8229@gmail.com 林同學,若您非常想參與,但費用部分有困難或是有任何疑問都可以問我們

            

   

對於病友來說,平常因為疾病治療所產生的開銷可能已經很龐大了,如果想要完成這項挑戰,不僅需要勇氣,還需要金錢上的支持。我們希望能夠降低整個活動的花費,讓更多病友願意參與,一同來完成這趟旅程

我們希望此次平台募資能夠達到5萬元,降低病友參與活動所需費用

本次募資的金額,扣除製作贊助所需成本外全數用以支持活動的活動費用與行政支出並降低病友參與費用,謝謝您的支持!

                                                                        

我們是去年輔仁大學身障生環島的工作人員,也是因此而認識,我們抱持著熱忱,一路上跑過大大小小的地方,也詢問了很多專業人員請他們給予意見,並進行我們活動的修改。若這次的活動能夠圓滿結束,我們在此對所友給予我們幫助的人現上滿滿的謝意,謝謝你們的支持!

我們的粉絲網 :半島鐵盒x罕見疾病環島計畫


風險與變數

  • 我們預計於8月中旬後開始寄送回饋品。明信片可能會有些許色差,若不滿意可更換其他款明信片,但必須自行負擔運費 若有疑問可直接與工作人員聯繫(工作人員聯繫方式:corallin8229@gmail.com)