半島鐵盒x罕見疾病環島計畫
提案者 Coral Lin
我們在今年7月要帶地中海貧血症病友一同環島，幫助他們完成夢想，挑戰各項任務，與夥伴們共同扶持達到目標，並將過程記錄成一個完整的影片，回來後舉辦分享會，讓更多人了解罕見疾病。
低下頭不是認輸，而是看清楚腳下的路
離出發近了，最近常常收到好朋友的訊息說我們很偉大，坐在電腦前看到時實在有點小尷尬，我們不知道在別人眼裡我們是什麼樣的模樣，但我想我們很清楚--------->
我們幫助的不是弱勢，而是一起讓彼此走得更遠。
在寫文章或發文時，其實我們很避免的提到弱勢團體，幾乎都是用社福團體或是疾病的名稱稱呼，我想這是一種尊重。
對我們而言，願意出來的病友，還有願意支持我們的人，才真正偉大的多。畢竟我們攤在陽光下，可能會需要要向其他人解釋自己的疾病，或是忍受各種好奇打量的眼光，並不是一件令人覺得舒服的事情。甚至很大部分的人，並不願意讓別人知道自己有這樣的狀況，因為往往會讓人覺得"同情"，可是往往需要的，不一定是金錢上的捐助或是口頭上的加油打氣，而是真正花時間去了解。
我想因為我們不是他們，所以真正的辛苦，我們並沒有辦法感同身受。
我們覺得最值得感謝的事情是，謝謝病友願意出來，也謝謝有很多的人願意支持這個想法，我們再努力的讓他實現。我們只是做了所有人都可以做的事情，但很少人願意做的事情，因為太少人願意花時間在這些事情上面，所以顯得特別。
會希望用旅行的方式去實踐這些想法，是因為相信這些事情給了我們改變的力量。
國高中的時候常常出服務性質營隊，志工旅行是上大學以後才開始的。第一次的壯遊(公益旅行)，其實真的覺得自己沒幫到什麼忙，沒添麻煩就可以說是優秀了。每一次的營隊總是一次性的，其實我們自己都不太確定，一堆團康活動的行程，真的是他們需要的嗎?
每次分享時談到服務學習接受各種讚美表揚(?)時，往往會讓自己有種羞愧的感覺。
清醒過來自己真正應該要做得事情是什麼，完全是因為氣憤各學校的某國際學生組織成效不彰浪費青春年華，各種理念不合自己跑出來決定做一些真正讓自己覺得學有所長的事情，才發現原來看見別人的需求，根本不是我們想像中的那個樣子。
真正的循環應該是互相學習，我們誰也不是誰的招牌形像或各種媒體版面，他們提供給我們他們的知識技能，而我們分享我們所會的，彼此在溝通交流中成長。
服務，應該是讓他們越來越不需要我們。
在很多次的嘗試和體驗中，我們慢慢的了解了一些東西，真的就像是原貌文化協會的理事長說的，要成就一件事情，必須自己投注心力和金錢，而不是倚靠任何人的幫助
我們用我們最熟悉的方式:旅行，讓更多人看見地方上的美好，願意花更多的時間聆聽土地的聲音，從過程中學習陪伴、了解、傾聽，其實我們看見的，並不一定是真的，身體的病痛帶給人的韌性，這樣的力量也許超乎我們的想像。
一味的增加公里數並不是要給誰看或給誰羨慕嫉妒的，在每個地方停留，讓每個地方為土地奉獻的人能夠從中得到回饋，將自身的專長技能被更多人看到，也許有朝一日，這些播下的種子會發芽，會讓更多人願意回來用心經營故鄉。
快要出發了，每個細節也許很難都做到完整，可是開始了，就是一個改變的力量。
我們活動中不會由我們這邊直接幫協會募款，因為我們不是一個具公信力的團體，也不希望破壞大家的好意引發糾紛，我們會提供管道，由想要付出的人連繫協會，不過我們會沿途募發票捐出去，在沒有病友參與的部分，我們希望盡量回饋當地，邀請各地的社福機關參與。
不過還是要宣傳一下，誠徵一位美女/勇士陪我們行腳最後3天的行程，
3天3000元須自備機車含住宿及行程費用，和我們一起淘沙/淨灘/浮潛/原住民文化體驗/海生館/濕地探索上山下海各種瘋狂。
在夕陽西下互相道個晚安瀟灑的離別(?)
也謝謝你們的支持
更多關於我們的故事
http://www.flyingv.cc/project/3081