書與回饋品已全部寄出

謝謝大家的捐資與耐心等待,《美麗的天使-重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物》已順利出版,書與回饋品已經於2/26下午全部寄出,相信大家這幾天就會陸續收到,相信這本書的出版,可以鼓舞正在與SLE奮戰的病友與家屬,深深祝福與感謝! Read More

回饋回寄送延至農曆過年後

謝謝各位朋友的捐助,《美麗的天使-重症紅性狼瘡女兒帶來的生命禮物》一書已編印完成,不過由於回饋品的製作、溝通及後續相關行政協調工作尚未全數完成,因此要到過年後才能為您寄送新書及回饋品,感謝各位的耐心等候,祝大家新年快樂,平安! Read More

立報作家 卡蜜兒 誠心推薦

讀著林美麗自述性的論文,我常想起這二次痛徹心扉的許多畫面,她的孩子13歲時無預期罹患「紅斑性狼瘡」,在生死之間徘徊,失當的醫療導致孩子失去一隻眼睛,身體水腫,終至洗腎,「所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛,嚴重貧血、大量出血」,伴隨著孩子的病,全家的生活、心情、關係也隨之劇烈動盪。尤其,台灣的照顧協助資源,還在零零落落階段,所有照顧的缺口,都得家人一肩扛起,在一個家庭裡,扛這個「照顧」擔子的,往往,是女人:太太、媽媽、媳婦、女兒……。 當我們照顧的傷口,是可以復原,可以復健的。至少,覺得有所寄望。但是過來人家長跟林美麗說:「我告訴妳,這個病不會好……但是不可能不救孩子……。生這個病的… Read More

美麗的感謝

(林美麗口述,白象文化整理 這一陣子,美麗生活與工作隨著募款的過程起伏轉折。 上個月,毛球的狀況可能受到天氣變化的影響,曾經一星期跑二三次急診, 加上同期戰友兼病友「畢業」離開,讓毛球的心情備受影響。 在FlyingV上的募款,美麗一直抱著一種「擔心受傷害」的心情,不太敢公告, 透過白象文化的訊息,許多美麗的朋友、同學紛紛主動捐款, 甚至是多年不見、沒有聯繫,遠在花蓮、國外的朋友,也因為這個活動,再次與美麗聯絡,不管是精神鼓勵,或實質贊助,都讓美麗與毛球再度得到許許多多的支持力量。 毛球的把拔雖然是不擅言詞的傳統男性,但是在這次的募款過程裡,很認真地向朋友募款… Read More

李佩怡(國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系 副教授)推薦

承接苦難的生命,經由無盡淚水滌清,認出自身本質,展現美麗的光華。 四年前,我還在師大心輔系任教,到北護生死所兼課,教授「臨終關懷與諮商」這門課。在課堂上,一位雙眼澄澈靈犀,滿臉流露笑意,看起來是熟齡的女子,常常在我說人罹患重病的受苦時,她頻頻點頭,明亮的雙眼泛出淚光;在往後的課程中,她無畏地分享自己與罹患紅斑性狼瘡的女兒一同走過的歲月。她就是林美麗。 內心飽藏的情緒,藏在她一張張的曼陀羅畫中,顏色線條圖案彷彿訴說著女人受苦的靈魂。 為母則強。美麗很勇敢、也很感性,她在為人母的路上並不好過,因著女兒的疾病與治療,開啟了她面對自己身為女兒、女人、母親的內在自我。一路走來,她陪伴照顧孩子與無常… Read More

高旭繁(玄奘大學應用心理學系系主任)推薦

與美麗見面的第一眼,就無法忘記她。那是在我大學部的課堂上,她是其中一位學生,只不過當時的她已近五十歲。(但我都會說她看起只有三十多歲啦!)更特別的是,課堂中,她一直帶著滿足的笑容、渴望的眼神。從那一堂課起,我們成了好朋友。美麗是她的名,正如她的心一樣──堅定、柔和、溫暖、美麗的不得了;我喜歡稱她「美麗馬麻」,當她提起跟女兒毛球的互動時,我打心裡認為她是一位美麗的母親,同時,她也有一位美麗的女兒。 毛球的際遇對這對美麗的母女來說是個考驗,卻也是無比的恩典。我慶幸美麗因此認識了神、認識了心理學、認識了自己,並結交了一群好朋友;有些事,沒有美麗的因,也就不會有美麗的果。因為這樣美麗的經歷,在研究方… Read More

郭煌宗(中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所 副教授)推薦

認識美麗,是在中國醫藥大學附設醫院台北分院。我看見了一位很樂於助人的美麗,因她的認真、誠懇與珍惜,大家開始了一段合作歷程。她積極的想讓團隊中的成員認識藝術治療的一些觀點,總是在跨專業會議中進行分享,對於專業與關係的珍惜,令人感受深刻! 我有幸參與一些圓滿親子生命議題的歷程,不論其中一方不在人世,亦或重病,深知人能面對自己的生命議題,特別是親子議題,有著非常特別的重要性。人甚至可因此解脫或超越!對於專業人員來說,特別是助人工作者,超越自身的議題更是進階專業服務的必要前提,因為自我未解的議題,往往是專業服務的障礙。家是人之本,親子關係是人之根;只有自己能面對自己生命中親職歷程的功課,我們才有… Read More