很多人可能會認為罕見疾病是出身就有的,但其實他們之中的很多人都曾經和我們一樣,擁有健康,可以大聲的笑、奔跑,直到有一天病發,才發現生命中曾經擁抱的美好,一點一滴的消失在生活中。
"如果可以,我想要每年都環島,一直到我走不動為止"
最勇敢的人,不是活在自己的世界裡,而是走出去,讓更多人看見自己,面對人生的困境,還有活出自己的價值。
身邊有患有罕見疾病的病友,但他們在很多方面,都比我們還要樂觀。他們比我們更要珍惜當下,因為隔一天,可能病情就會惡化,可能會越來越不能靠自己生活,可能以前的興趣,因為再也沒辦法完成,必須要放棄。
有關注新聞的朋友可能會看到罕見疾病病友環島的報導。林子期,一個患有小腦萎縮症罕見疾病的病友,因為疾病的關係,越來越無法行走,說話也漸漸變得含糊,又因為不能很好的維持他的姿勢,所以必須要推著他的輔助器行走
即使生命給他的考驗這麼多,但是他還是一點一滴的踩出他的生命歷程
目前他的環島旅程還在進行當中,因為是自己一個人,面對困難,也必須要自己解決,是充滿勇氣的一趟旅程!
他的故事>>>http://goo.gl/GJziGs
目前我們仍在邀請子期中,希望在我們環島的過程中,能夠和他一同完成一小段旅程,請遇到他的朋友,給他多一點的支持和鼓勵:D
我們的環島即將開始,也持續和不同的病友接洽與尋找可以陪伴我們的司機,希望大家多給我們一點支持!!
http://www.flyingv.cc/project/3081
歡迎與我們一同陪伴病友完成這趟旅程,我們希望藉由與病友直接的接觸與陪伴,讓更多人了解罕見疾病,一同支持生活在這塊土地上,勇敢活出生命色彩的他們!
7/14(一)溯溪活動
http://goo.gl/wNSkQx
7/15(二)老寮農村探索
http://goo.gl/BZewhg
7/16(三)眷村彩繪活動(按報名即可參加)
http://goo.gl/xwmmrm
7/18(五)林內鄉生態導覽(台灣特有種與珍稀動植物)
http://goo.gl/RgQ46O
7/21(一)原來我們這麼近(原住民文化體驗)
http://goo.gl/IGu8Js