半島鐵盒x罕見疾病環島計畫
実行者 Coral Lin
我們在今年7月要帶地中海貧血症病友一同環島，幫助他們完成夢想，挑戰各項任務，與夥伴們共同扶持達到目標，並將過程記錄成一個完整的影片，回來後舉辦分享會，讓更多人了解罕見疾病。
醫院探訪:第一次近距離和病友接觸
這是我們第一次近距離和病友接觸。
之前因為疾病、個資無法外洩的關係，我們只能被動的等待病友們連繫我們，也因此知道活動消息的人並不多，覺得好奇而關注的病友更是少了。
這大概是我去過最漂亮的醫院了
ㄧ派明亮的氣氛和父母陪伴的兒童，孩子們有活力的笑聲和原本醫院該有的氛圍截然不同。
我們悄悄的往目的地前進，雖然針對少數病友信件來往，和協會也詢問過很多次了，但這樣和病友接洽還是第一次。
小小的房間內坐滿了人，護士和醫院在診療天內走動，大家一派和諧的坐臥在沙發上各行其是。
若不是每個人手上接的輸血管太為突兀，大概會誤以為是某個晨光後大家坐臥在圖書室內看書的悠然氣氛。
我們手上拿著說明表，怕我們的到來會突兀的打破平衡，又很怕說著說著，被當成某種傳銷員攆出去。
但畢竟都到了，還是要試一試。
病友們很和善，知道我們的來意以後笑一笑，指指旁邊說我們可以去找其他人說看看，對大部分的病友而言，他們每週需要固定輸血、很多時間和安排不是這麼好調配的，尤其是在上班後，他們能夠出來走動的機會更是少了很多。
離開醫院時，小朋友純真的笑容依然無慮的飛揚在我們四周。
但對我們而言已經不太一樣了，不管如何都是一次機會。
誠摯的邀請罕見疾病的病友們參與我們的活動，也會募集資金補助病友，希望能降低病友的負擔。
我們並沒有限制一定要是何種疾病的病友，如果您身邊有認識這樣的朋友，對我們的活動有興趣，歡迎與我們聯絡!
歡迎關注我們的活動
http://www.flyingv.cc/project/3081
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我們的溯溪活動(因應最進新聞媒體報導會有小幅度變動)
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