我們站在同一片，一樣的天空下──

但卻各自擁有著，不同的人生。　

因為有你，讓這條漫漫長路－亮了起來！

你以為我　與眾不同？

－但每個人都是獨特的個體存在。

你以為我　沒有明天？

－但我每一刻都在勇敢呼吸。

你想要……什麼樣子的方式過生活？

而我選擇努力生活度過每一天。

在台灣，有超過1萬個罕見疾病家庭，先天的遺傳性疾病讓他們的人生在出生那一剎那，他們的人生就注定『與眾不同』。

當看見孩子第一眼，我心中不是初為人父的喜悅，而是覺得 『這不是我的小孩!!』 。」罹患小胖威利的孩子出生時，父親看到護理人員手中那像果凍般軟趴趴的小孩，那份衝擊到現在他還忘不了。「他的媽媽，看了他一眼之後就再也沒有辦法正視孩子了。」這對一對才20多歲的年輕夫妻的人生來說，是多麼巨大的改變阿。

我們每個人身體都有超過10萬個基因序列，但當中只要有一組或是兩組基因發生突變，就會讓我們的身體與他人有所不同。有可能會比其他人更容易生存，這就是所謂的「進化」。當然也有可能會產生特殊的變化，讓人們身體產生出從未見過的疾病，這就是罕見疾病的由來了。

因為罕見，所以他們不但在醫療上、生活上甚至是心靈上都非常的孤立無援。也因此有超過6成的罕見疾病家庭與社會斷了聯繫，獨自對抗疾病。

醫生說他是腦麻，但是我們知道不是。為了找出病因，我們花了7年的時間。

1999年六月，罕見疾病基金會成立。

在此之前的台灣社會，幾乎沒有人知道什麼是罕見疾病。當時有許多家長在醫院檢查孩子的疾病時，根本沒有醫師看過類似孩子的狀況，因此常常有誤診的情況發生。有許多還未有機會長大的天使，也因為這樣而離開人世。

罕病基金會創辦人曾敏傑教授與陳莉茵女士希望透過家屬的力量讓這社會改變，改變這世界對於罕病的不了解、改變這社會對於罕病的恐懼、改變這政府對於罕病的漠視、改變這些家長獨自對抗疾病的「命運」。

十多年來，基金會奔走於政府部門之間，提倡罕病法的成立，讓家屬可以在政府體制之下，可以不用再擔心疾病的醫療問。再者透過生活、醫療、安養等補助，讓病友家庭可以更有力量面對生活。不再恐懼疾病、可以生活後，基金會關心的，就是這些家庭需要力量、讓她們融入社會。

2004年罕見心靈繪畫班成立…

只要我不去想我失去了什麼，只想自己還擁有什麼。那麼即使目前一無所有，也不代表我永遠不會再有。--- 身障畫家謝坤山

「這是我第一次拿起畫筆。」罹患肌肉萎縮症的阿慧，出生三十多年來從來沒有拿過畫筆、直到他第一次參加罕見疾病心靈繪畫班之後。起初，他是陪著孩子來這邊上課的、起初只是在週末的時間，可以讓孩子不要在外面亂跑，畢竟自己用的是輪椅，哪裡跑得過孩子的兩條腿啊。結果在其他病友的鼓勵之下，開始拿起了畫筆。「原來我喜歡畫畫。而且畫畫的時候我好快樂。」阿慧這樣說。「我想大概是因為從小到大，只有繪畫這件事是可以讓『我心裡的期望』，可以轉變成現實，那怕只是透過紙和筆。」

的確，繪畫是最簡單的方式讓人可以展現心理的想法。羅素-西弗氏症患者患者小瑀是個溫吞的男孩，由於外觀的異常過去讓他求學階段遭遇到許多的困難。「我希望我身邊的人都可以平安、健康、快樂。」小瑀邊畫著畫紙上的天燈，邊這樣說。小瑀就是這麼的善良，即使生活上遭遇到許多的困難與挑戰，他依舊希望他認識的每一個人都可以健康的生活。在繪畫班當中、他也許話不是最多的，但是分享的時候身邊的人都會感受到暖暖的溫度，因為他的繪畫，總是充滿著希望。

調皮的小邦可以說是繪畫班中的開心果，古靈精怪的他總是會有天馬行空的想法。他最喜歡的就是手作的課程了，像是製作娃娃、或是建築物。「我未來要當一個設計師，做出很多不同又有趣的東西。」因為繪畫、小邦開始有了夢想。

罕見心靈繪畫班雖然只是周末的一堂課，但卻是所有罕病家庭彼此交流的最大起源。「我們的辛苦對其他人說是沒有人會知道。但是在這裡，有時候只要一句話、一個動作、甚至是一個眼神。你就會知道彼此的需求在哪裡。」病友小莫的媽媽這樣說道。的確、由於疾病的特殊性導致有許多病友在社會當中是被排擠的。你的孩子怎麼這麼難照顧？我女兒要是碰到妳要是妳受傷怎麼辦？不要和他走在一起，你會被傳染的。太多的不諒解導致這些家庭開始退縮。「但我知道有個地方會包容我、接納我。」這就是為什麼這群人在十多年的周末，都要在這裡彼此相見。

藝術創作需要被看見，才能傳遞理念。

為了讓病友的故事讓更多人知道，從2007年開始，固定會將病友的作品於年底時舉辦成果展。為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇士，協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年的大事，他們將熱情雀躍的展現出作品、讓社會大眾感受這堅強的生命力。繪畫班成果發表會的舉辦，除了用心呈現每一年辛苦耕耘的果實，更希望藉此喚醒社會各界的善心並凝聚團結，共同爲照顧罕病病友盡一份心力。成果發表會也協助募集病友們在就學、就養、就醫、就業等部分基金，讓他們可以獲得身、心、靈全方位完善的照顧。本會也自2006年起，每年歲末都將繪畫班學員們的畫作集結成冊，製作成下一年度之年曆書，作為公關或義賣品，也讓學員們的畫作能在成果展的展出後能有更多被看見的機會，讓罕見疾病病友們於藝術上所綻放的美麗花火能擁有更親近社會大眾的舞台。

對我來說，畫畫讓我看到另外一個天空。

對我來說，能畫畫就像是進了天堂一樣，邱吉爾在罹病時曾說。

對罕見疾病的小朋友而言，走出戶外是一件比較困難的事，甚至是一個夢想。

接觸繪畫，讓罕見疾病的孩子們可以畫出屬於自己的世界，甚至走出戶外寫生。

這次的活動在孩子們的畫筆下，畫出來的世界每件事都奇妙不已。透過他們的創作，彩繪在玻璃燈上的，不是只是圖案，是段故事，是段經歷，更是一份愛。

雖然身體上有缺憾，但無法掩蓋住他們與眾不同的體悟力及美感，罕病孩子們比你我更珍惜更用心體悟這世界的美好。

我們希望這份愛，因為有你的參與，它可以被延續、可以被凝聚、可以被點亮。

你我都是一起攜手陪伴，點亮漫漫長路的人。

如同淬煉中的鋼一樣，每一次地敲打都是作品完成前的試煉。這些生命透過疾病的淬煉之下，更堅毅、更勇敢，堅持「活著」繼續走下去的精神，不正是台灣人最可貴的堅韌精神嗎？在國際情勢之下，台灣人四處被打壓，但我們有世界第一的晶元技術、我們有世界最強的動畫團隊、打造著世界第一的薩克斯風。罕病家庭這份不怕困難的精神正是足以代表台灣人精神的精神。因此全聯善美的慈善基金會特別邀請罕見疾病病友共同打造宜蘭傳藝中心的地景裝置【希望樹】，代表台灣地瓜精神，永不放棄，淬煉中看見新生的希望。

罕見疾病基金會因為考量必須督促政府、推動相關法令，考量申請政府經費將會影響到監督政府的力道，近年來的服務多半以自力募款為主，未再申請政府補助。基金會2015年起，受到國內經濟狀況逐年下降，加上因為重大事件的捐款排擠效益導致基金會近年來捐款未如預期，許多方案在執行上會遇到瓶頸，因此希望藉由這次的「淬煉新生點亮希望」的資助計畫，讓一點一滴的愛心推動罕見心靈繪畫班計畫可以持續執行。

我們想要－淬煉新生點亮希望

透過基金會非營利組織的力量，全聯善美的文化藝術基金會、琉園、老爺行旅與罕病基金會一起，從彩繪課程，地景藝術共同創作、平台集資，除了讓罕病孩子們作品被看見，更透過共同參與，讓每個好的事情都能埋下種子，展現美的感動，希望樹有了罕病孩童創作的玻璃燈點亮，彙集每個人心中希望能量，集資金額將用於辦理罕病心靈繪畫班的年度畫展，讓彩繪種子可以散播於台灣各個角落。

階段性計劃：

1.12/17創作彩繪玻璃燈炮(第一階段創作)

2.傳藝文化園區地景藝術希望樹施工(第二階段與藝術家呂秉承共同創作)

3.在傳藝文化園區創作發表展示成果，透過集資平台遍地開花

4.罕病基金會-心靈繪畫班年度畫展