專案內容

志銘與詩彧──這兩位罕病患者,因為疾病,讓他們的身體有了許多的不方便。

然而,志銘和詩彧有一個共同的夢想:希望我們所在的生活環境能夠真正地便利所有人。


微笑天使──黃詩彧:「每個人都有使命,或許我的使命就是帶給大家笑容。」

詩彧自幼罹患罕見的遺傳性疾病,造成嚴重的肢體與語言障礙。生性樂觀的她總是掛著甜美的微笑、秉持著正向積極的心靈面對病魔帶來的疼痛。
然而,常常看身邊的同學、朋友約一約就一起去旅行,詩彧卻總是因為擔心當地有沒有無障礙環境、會不會影響原本規劃的路線而作罷。在聽聞朋友的分享後她開始思考:「如果我可以當個先鋒者、可以將我去過的地方記錄下來,是不是有更多的身障朋友可以參考這些資訊呢?」,這個念頭在詩彧的腦海中盤旋許久,直到認識了有著同樣理念的的志銘,她終於決定將想法付諸行動──親身到台灣各地走一走,四處探訪、考察無障礙空間,最後分享給大眾。藉由這個計畫鼓勵更多的身障朋友走出戶外,看看台灣更多美麗的風景。期望有朝一日,身障朋友們也能展開一場說走就走的旅行!


無礙玩家籌劃者──賴志銘:「希望透過旅行和影片,為行動不便者打開心中那一扇窗。」

正值青壯年的志銘因罹患多發性硬化症,一度癱瘓跌坐輪椅,對他而言,原先看來稀鬆平常的階梯和門檻,在病發後卻如喜馬拉雅山一般高聳難越。與病魔對抗的日子裡,每當看到食尚玩家的浩角翔起,那種幽默風趣不做作、完全表現自己的氛圍,志銘的心情不自覺地都會受其感染、變得很愉快。他不禁想:「為什麼行動不便者或身障者就一定是苦情的?他們也可以過得很歡樂啊。」

然而,許多因為疾病而成為身障者或者逐漸變老、身體機能退化的人,會因為周遭環境對身體障礙的不友善逐漸失去了踏出家門的想法與勇氣,但是人的內心都有一種想和外界接觸的渴望,這份渴望使他們不願離群索居、拒絕孤獨,即便身體不便仍想向前跨步完成夢想。

志銘說:「因為一個罕見疾病的降臨,讓我真正了解到每個人都一定會經歷的過程就是生老病殘死。我的人生快轉到了死亡的門前,也看見許多社會環境的障礙,更能夠體會到老年人在生活上的不便。去年就是台灣邁入高齡時代的轉折點。20年後,每3~4人當中就有一位是身障者或是高齡者,友善無礙環境刻不容緩。」

患病的這段時間裡,志銘看到許多身障前輩們致力於開拓、推廣無障礙空間,目的只不過希望能夠再踏入社會,不希望就此被孤立。志銘從而決心將理念付出行動,親身成為披荊斬棘的那一群先鋒者,為台灣的無障礙空間開拓一條嶄新的道路。


肢體不便也無法限制的夢想:一場無障礙的旅行

當詩彧與志銘閱讀過《坐輪椅也要旅行》一書、分享了彼此的生命經驗之後,他們的理念有了實體的架構──藉由詩彧和志銘兩位罹患罕見疾病的身障朋友,互助共同打造一趟台灣南半島的旅程,實際勘查現有的環境是否能夠讓行動不便的身障朋友達到說走就走、無負擔的旅行。旅行過程中也會由兩位罕病朋友自行拍攝紀錄短片,把歡笑與資訊給大眾,促進大眾對於無障礙環境的了解,也能夠讓大眾對於罕病有更多的認識。

而一切願望的起始,就從這個募資計畫開始。


募集資金主要用途


本次募資預計募得15萬元用於本次旅途,其中73%為旅費(包含2位罕病人及2-3位協同照護者之食、住、行),另外的27%為無障礙資訊和影音資料庫建置及拍攝工具的支出費用。


募資預計進度

旅行行程

這是一場「行動不便版本的食尚玩家」的旅行,針對目前規畫出的縣市:宜蘭、嘉義、台南、高雄、屏東等主要地點,以臺鐵、高鐵為主要交通工具,輔以無障礙計程車或復康巴士來詳實紀錄到達目標景點的過程(考慮目前夥伴身體體力狀態,無法一次作為全部的環島旅行,所以此次募資活動採取分階段的旅行,中間也能夠稍做喘息)。

旅程的紀錄包含食、住、行三方面做資訊採集:

1.行:將實際體驗並分析交通資訊的合適度,而在目標景點的重點則是著重在公共衛生設備與周圍動線是否理想。

2.食:在享受各地美食之餘,也訪查與紀錄各地餐廳的無障礙環境,為將來資訊使用者的便利而努力。

3.住:將著重在出入口的、房間內部空間、衛浴能否進入、內部設備是否實際符合身障者的需求等等,希望這次的出走能帶給障礙者更多的住宿選擇,也讓飯店業者了解身心障礙者的需求。

志銘與詩彧將會以電輪背包客的角度,評估目前非大城市的無障礙環境,並在Facebook上回報當下的所見所聞。

此外,為了讓這一趟旅途能有更多的罕病或身障朋友加入,在途中的特定地點將會邀請當地的身障者擔任導遊,讓這次的旅程不僅僅只有詩彧、志銘和照顧者投入,還能串連起臺灣各地的身障者,一同歡樂地踏出美好的旅遊環境。

最後,為了在旅行途中傳遞、分享此次募資的想法和願望,將回饋罕病生命故事禮物──《罕病朋友的文學創作》給願意贊助的單位,並且到當地舉辦小型的生命分享座談會(學校、社團、企業不拘)共10場。每場分享將回饋一場生命分享和8本挑選出來罕病朋友的文學創作,讓每一場生命經歷的分享都成為一個不同生命相互激盪交流、理解的時刻。


《坐輪椅也要去旅行》:鄭鈴的鼓勵與支持

這次募資計畫的回饋品之一《坐輪椅也要去旅行》,作者鄭鈴(圖左)特別提供了簽名書,並且給予了本次計畫一些祝福和鼓勵: 

出門,對患有罕見疾病的人談何其容易呀。往往得先克服生活中因種種疾病而形成的障礙,才能出得了門。即使出了門之後,在外還可能受到環境許多的因素而被困住。志銘和詩彧,這次他們勇敢踏出家門,散播燦爛笑容的力量,且將觸角更加延伸至台灣各個地方。他們是不一樣的疾病,不一樣的思維角度,但有著相同的理念,希望透過環島旅行計劃,將旅途中所感受到的、有所發現的,以及觀察的各地方無障礙的空間和設計,一一的紀錄之後分享給大眾,期許我們的環境越來越友善,每個人都能自由自在的出門。


特別感謝

鄭鈴,大力的支持和鼓勵,以及願意用微薄力量親筆簽名於她的著作《坐輪椅也要去旅行》這一本書提供給願意贊助的朋友。

張老師出版社,以較優惠的價格大力贊助《坐輪椅也要去旅行》這一本書,提供給願意贊助此募資的朋友。

上善科技股份有限公司 張錦賢先生,以較優惠的價格大力贊助客製化一卡通的製作。

罕病基金會,給予支持和鼓勵。


風險與變數

  • 如有天災或其他不可抗力等無法預期之事件發生,活動將視情形決定延期或取消另擇日期時間出發。時程延長可能導致回饋的寄送日期。