美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女兒--毛球，的媽媽
38歲那年，13歲毛球突然的罹病讓我們原本平靜的生活產生劇變。
看著心愛女兒因為重病，導致身體器官開始逐漸衰竭，外表因為藥物的副作用漸漸走樣變形。無時無刻在提醒著我：她的生命是如此地脆弱！我不斷地進行對生命的省思，也不停地祈禱神蹟出現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始了自我療癒及探索實踐的人生，這是為了給毛球信心，也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由─ ─我們深信，活著就有希望。
15年了，毛球的病還沒有好，我們還在與紅斑性狼瘡相戰、相伴的漫長旅程上
只是，我們稍微適應了一點點
曾經，我把這一段與病同行的經驗，書寫成論文，做為一種對自己的人生整理與療癒
現在，我想要把這段身體、心靈、家庭的療癒之旅出版發行
企盼讓更多人了解紅斑性狼瘡
看見病患所承受的痛苦與社會污名
體會家屬的煎熬、不安與壓力恐懼
希望，我們的勇敢前行，帶給這個世界上一樣在與病相伴的朋友與家屬，得到力量與勇氣
在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味
欣賞風雨暫歇時，天空那一抹寧靜的靛青……
女兒13歲那年突然罹患紅斑性狼瘡，病情每況愈下，整個家庭淪陷惡夢之中。一位平凡的媽媽在困境中不斷尋求希望，經歷15年顧病、讀病、陪病，最後透過改寫、出版其論文作品，分享其自我療癒及探索的心路歷程。
願：
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讓這一本書的出版以愛回應重病創傷。
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幫助生命中正在與紅斑性狼瘡奮戰妥協的你，或是你的家人或以及關心這個疾病的朋友。
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醫療線上心理師、社工師、護理師、醫師。
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病家，特別是主要照顧者媽媽的自我增能。
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在需要中互相給出愛的支持。
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在需要中理解這個疾病的威力。
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在疾病歷程中得到夠用的力量。
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好好活下去的勇氣。
【作品介紹】
本書原名《認與受─照顧重症紅斑性狼瘡女兒與我的家庭故事》，為作者以照顧重症女兒的真實經歷撰寫而成的自傳體碩士論文。
原文12萬餘字，論文指導教授：李玉嬋（國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所所長）
【內容概述】
38歲那年，13歲的大女兒毛球在國一下學期剛開學不久，因感冒發燒，七天後仍高燒不退，愚人節當天住院檢查。七天後醫生宣告：孩子得了紅斑性狼瘡。從那一刻起，媽媽林美麗（作者）和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後面的路會如何坎坷。
生病第二年，毛球左眼出現鞏膜炎、高眼壓無法控制，不當治療後短短三個月內左眼完全失去視力。
13-18歲，毛球住在離天堂最近的兒童樂園─ ─榮總093兒童癌症病房。一群折翼天使和親友們彼此支持撫慰。長期藥物副作用讓一個女孩外表走樣─ ─月亮臉、水牛肩、多毛症…，全盲的左眼、一雙長年瘀青潰爛的小腿、兩個衰竭的腎臟、全身嚴重性貧血、無數個關節的劇烈腫脹疼痛，罹病後疲憊不堪的身心靈，整個家庭運作功能也因此重新洗牌，道不盡的心酸與淚眼相隨。親情依附支撐著血濃於水的不捨、不甘心；毛球可能年紀輕輕就這樣死去的預期死亡焦慮，經常縈繞在生活中，伴隨著對生命意義的探索與盼望，活著就有希望的堅持必須躍然嘴上，像信心喊話一般，說給自己聽也告訴毛球，這樣的強度才夠自我催眠，才能接住失落的重重落下。經歷了十五個年頭的顧病、讀病、陪病，如今搭上失落悲傷與輔導諮商的研究所列車，開往療癒的另一個旅程。
【目錄主題摘要】
我還沒準備好／距離天堂最近的兒童樂園／媽媽你不能再哭了／左眼全盲／生死所的第一堂課／所有的悲傷失落都得先承擔下了／我的擔心害怕可以向誰說／母親角色的再出發／停在第37個小紅點點／我以為我準備好了／女兒是母親的鏡子／都是「爸爸的」苜蓿芽惹的禍／洗腎病房／槍口下的自我覺醒／母子關係的衝突與轉化／陰影與領悟／混亂與無力／母親自身的功課／接受生命不完美的存在
【內容特色】
真實故事深刻經歷，感人且具啟發性，透過研究觀點的自我探索，以一種主觀感受與客觀剖析兼具的角度，道出重症家庭的苦痛、無奈與超越。
白象文化專屬企編出版規劃】
●編印時程：
2013.10.31專業企劃編輯修訂完稿
2013.12.31排版設計印製完成
2014.01.20起，回饋贈品開始寄送
2014.01.15前，全國各實體網路書店上市
●發行目標：
1.作品規格：A5尺寸、256頁（內頁單色）
2.首刷2000本，定價280元
3.獲利分配運用計畫：
(a)書籍再刷：視經費概況評估是否再募資或由銷售獲利支應
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（費用回饋注資過程由白象文化協助處理並定期於白象官網與FlyingV公布運用結果）
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●背書推薦
中華民國思樂醫之友協會理事長 龔麗娟：病痛是一個人的事，面對疾病卻是一家人的事。 作者陪伴女兒面對疾病的每況愈下，生命掙扎、衝突與妥協，愛讓她們一路走來從遺憾中找到與眾不同的圓滿。很感動作者能把她的歷程出書，盼望這本書能替其他媽媽們，道出他們的有口難言；讓閱讀此書的人，在面對生命考驗時得到慰藉與力量。
台灣免疫風濕疾病關懷協會理事長 陳得源：全身性紅斑狼瘡為多處器官侵犯之自體免疫疾病，病情變化多端。藉由病友與照護家屬之經驗交流，將可增進疾病的瞭解，且能激勵病友勇敢面對此病。
白象文化小哇總監：能夠以自己照顧重症女兒的經歷，做為生命能量探索與超越的研究對象，這需要無比的勇氣和毅力，也讓我們有機會看見，「愛」會以不同的面貌引領我們品嘗生命精神的深邃與豐滿。
●內容節錄
三十八歲那一年，在完全沒有準備，沒有任何蛛絲馬跡的徵兆，沒有任何預告情況下，我成為一位「極重度全身系統性紅斑性狼瘡」青少女的主要照顧者。這個突如其來的角色，一時之間，手忙腳亂，整個人生昏暗了下來，生命的流變起了巨大的潮浪，波浪下洶湧的暗流幾乎將我吞沒，身為主要照顧者的我，像是急駛在高速公路車陣的途中，轟然一聲巨響，方向盤鬆手的駕駛，驚慌的猛踩剎車，撞得車上的人驚聲尖叫，知道出事了，知道害怕，也知道不能逃跑，因為我是孩子的「母親」。經過了這麼多年來的與處境共生、搏逆格鬥的歷程我想問自己，這一切的發生，到底要我學會什麼？明白什麼？這一切的衝撞與我在孩童時期所經歷的那些重大事件，促發我有了什麼樣的連結？若在這一切中，同時感受到上蒼的好生之德，那麼我又要如何的看到、相信疾病所帶來的力量與希望，尋找生命的出口。
五十歲後的生命，與時間賽跑的自我警醒如影隨形，總是會偷偷的在耳邊輕輕敲叩，催迫自己再一次的勇敢去探底？因此；我想從說故事、寫故事中，理出一個頭緒來，理解整個事件的生成脈絡，一片一片找尋拼回它應有的完整。孩子生重病，過去的我，學會了斷然拒絕「怨苦的托累」，現在的我在尋找正面勇敢的與疾病妥協，接受各種托累與負擔，接受部分的權控與他人的關愛，我想在達到「對生命妥協」這個目標前，必需先學習接受「快樂的拖累」，用敘事與自己相遇，讓故事為這段自我探究啟程，找到解套的力量，好好的繼續走下去。
