我要你看到我,看到妥瑞症

我是曾柏穎,你可能不認識我,也不認識妥瑞症,但這就是我來到這裡的目的。

我曾經失去很多,但也獲得很多。從小妥瑞症、強迫症、情緒與閱讀障礙困擾我的生活,童年飽受病痛的折磨與無止境的歧視和霸凌。年少時的我,對大環境感到失落,也看不到自己人生的希望。我曾絕望到從四樓一躍而下,但上帝並沒有輕易的讓我離開。

從吊車尾到總統教育獎,我克服環境

以前大家眼中那個成績總是最後一名的蹺課大王,跌破大家的眼鏡,我考上了國立中山大學社會學研究所碩士班。在中山大學的日子裡,我蒙受師長同學的厚愛,榮獲總統教育獎的殊榮,並在張老師文化出版了個人的第一本著作(書名:我生氣但我更爭氣!ISBN:9789576938771)

我著力於特殊需求族群研究,特別是妥瑞症患者的社會適應與逆境經驗。在撰寫碩士論文的期間,閱讀了許多相關文獻與研究,我希望著重在社會與行為科學領域,作為一生努力與奉獻的方向,也做足了做學術研究的準備,奮力迎戰。

哈佛大學的邀約,美國求學的夢

大二時,承蒙大學教授們的指教,徹底改變了我的生命,教授們發覺我能言善道以及振奮人心的演講能力,鼓勵我透過演講,讓更多人認識妥瑞症,我致力宣導反霸凌議題,更擔任衛福部的計畫講師,宣導愛滋防治與健康教育議題。 而這些機緣,讓我找到人生的目標與動力,甚至曾受到哈佛大學的演講邀請,到美國求學的夢油然而生。十三年前在病榻上毫無目標的我,當時媽媽的一句教誨一直在我心底:“如果你想讀書,拾起書本的時機永遠都不嫌晚”。如今,我希望可以到這個自由開放的國度,學習到更充足的學術知識與實務經驗,在往後的日子奉獻社會、回饋社會。


征服過環境,現在我不想輸給現實

在放榜當下,我難掩興奮與激動的情緒告訴我的母親,但我永遠忘不了她落寞的臉龐,輕輕的跟我說:「家裡沒有經濟能力供你出國讀書。」我難過極了,不只是對求學的希望渺茫心碎,也為了我的母親臉上愧疚的神情。父親於兩年前病逝,家裡頓失了經濟支柱,在噩耗發生後,我更努力地接洽演講,也替家裡分擔經濟開銷,就是希望不給母親造成壓力。

現實就是如此真實,沒有雄厚的經濟能力,是無法負擔海外求學的鉅額費用的。我已經用能力證明我的決心,下一步,我迫切的希望跨越現實的障礙,努力與專注地學習。

我所申請到的喬治華盛頓大學-公共衛生學院健康促進(MPH in Health Promotion)碩士班,是在全美公共衛生類組排名頂尖的學院,我期待能在這裡學有所成,未來造福與幫助更多像我一樣有妥瑞症或是其他特殊需求族群。

社會與行為科學所學如何幫助特殊需求族群

想必,這是許多人心中有的疑惑!到底什麼是公共衛生的社會與行為科學?而社會與行為科學研究又如何對特殊需求族群產生效益?

我對於社會凝聚力(social cohesion)與健康的社會決定因素(social determinants of health)有極高的興趣。社會凝聚力,在此我想在未來做研究探討的是,以妥瑞症為例,是否因為社會凝聚力的資源分配不均,而產生不同的結果,例如在資源豐盛地區,患者因得到更多的社會凝聚力,帶來他們本身的安定程度提升,而讓症狀更加緩解,也有可能因為過多的資源,導致患者受到更多關注,本身症狀不減反增。資源匱乏地區,要如何創造社會凝聚力,也是重要的課題,因此這也是我將在GWU所專研與探究的議題;社會決定因素想傳達的概念套用在特殊需求族群,尤其是妥瑞症患者上,症狀輕重緩急跟他所在的環境,是否友善是有很大的關聯!也可能牽涉到,政府政策、社經地位、教育階級等等...,並不是單純個人的行為或是病情,甚至是一般常人誤會的缺乏自我控制能力。而最後,社會凝聚力與健康的社會決定因素,是否是關鍵因素,讓特殊需求者活得更加自在與輕鬆,這將會是我在未來碩士階段想要完成與執行的研究計畫。

相信透過這些實際的深入研究與調查,可以幫助妥瑞症或是其他特殊需求族群更多的實質幫助。

從問題學生到入選喬治華盛頓大學


喬治華盛頓大學(The George Washington University,GWU),是美國華盛頓特區最大的高等教育學府。

喬治華盛頓大學是全美國最具競爭力的大學之一,許多學院有著非常傑出的排名。喬治華盛頓大學米爾肯公衛學院(Milken Institute School of Public Health)在2018美國最佳公衛學院排名為第8名;2018全世界最佳公共衛生學院排名為61名。

此外,因為喬治華盛頓大學位於美國權力中心—華府市中心的絕佳地理位置,所以學生容易取得各種一手的資訊與消息。緊鄰的重要機構像是,白宮、國務院等政府機關、聯合國、世界銀行與國際貨幣基金等重要國際組織。

時程規劃

GWU就學階段,我將完成所上規定之修業學分,積極學習並參與各項研究計畫,增加未來的可塑性;在實務方面,我也會在可能的情況下,找尋相關的實習機會,讓自己除了在課業表現之外,更貼近研究對象,對於往後研究之路相信將會非常有幫助。而兩年的碩士畢業後,我將繼續攻讀博士班,未來在GWU就學期間培養起自己的專業與無可取代性,讓我申請博士班能更得心應手。

經費規劃

我將募資扣除自己本身所有的積蓄與留學貸款外,在GWU兩年的花費與開銷。

(若有不足之處,我會積極的去爭取TA、RA甚至更多研究工作或合法賺錢的可能)

學費:美金87,000(約台幣2,610,000)

預估兩年的生活與住宿費:美金36,000(約台幣1,080,000)

總額:美金123,000(約台幣3,690,000)

自身積蓄加上留學貸款籌措學費美金33,500約台幣1,005,000(27%);

仍需要台幣2,685,000元(73%)

回饋介紹

學成歸國後透過所學舉辦如何透過社會與行為科學幫助特殊需求族群或妥瑞症患者與家庭相關講座,提升台灣對於此學科的了解與應用並與世界接軌。更將致力於妥瑞症患者與相關特殊需求族群的研究,希望在學成後能帶給這社會更多的幫助以及力量。

成立非營利組織,相關特殊需求疾病的基金會與協會,實質上的幫助這些需要幫助的家庭及孩童,也利用所學陪伴與鼓勵更多特殊需求孩童。

在各級機關單位持續舉辦講座,宣導特殊需求與妥瑞症議題也藉由我的故事讓更多人永不放棄。

最重要的是,當一位大學教授,從教育做起,讓很多看似無法改變的人、事、物有了新契機。


重要個人經歷


獲獎與榮耀

2018 日本NHK電視台全球反霸凌計畫紀錄片拍攝主角

2017台灣妥瑞人協會理事長

2015總統教育獎大專組得主

2015華人第一部妥瑞症紀錄片主角


工作經驗(倡權與公共教育)

2016/4    受邀至哈佛大學演說

2015/8    巡迴馬來西亞獨立中學演說

2014       國家立法機關醫療服務部健康、福利和醫學環境基金會調查員

2013至今衛福部疾病管制署計畫講師,教導中學生愛滋防治與衛教常識

2014至今已演講超過200所學校與各機關單位,提供勵志演講,內容主題包含校園霸凌預防、特殊教育和生涯規劃

出版、發行與公共事務

2016 Frustrated and embittered, but I never give up” (我生氣,但我更爭氣),             an inspirational book in autobiography. ISBN: 9789576938771

2016 Operants (An academic journal about behaviorology) translator-                       translate English to Chinese

2014        Partner with the Everett Program of UC Santa Cruz advocating for                      Taiwan HIV prevention.

Risks and Challenges

  • Q1:明信片何時可以收到? A1:當我抵達美國華盛頓特區後,將會陸續寄出。 Q2:何時收到簽名書? A2:募資結束後,將陸續寄出簽名書給您。 Q3演講如何安排?何時開始? A3:募資結束後,將與資助者聯繫彼此方便的時間進行演講活動。