唐寶寶是身體基因裡第21對染色體,多了那仍舊未知的第三條,
雖然致使生命因此辛苦,父母因而牽掛,
但唐寶寶的特徵 : 那愛笑的臉龐,充滿律動的身體節奏,
則是上天送給這個世界的一份禮物。
我是明媽,我的兒子是唐寶寶。
阿明小時候,身材一直都是圓圓的,即使有在控制飲食,但就是瘦不下來,可能是因為唐寶寶常見的毛病—扁平足、肌肉張力低及體力差,造成他運動量不足,甚至連三輪腳踏車都不太會踩…
小時候的阿明
既然課業能力已經跟不上一般孩子了,我不願意見他一輩子都是靜靜的坐在那邊,睡覺、看電視或是發呆,仍然希望培養他應有的體能和毅力,同時擁有生而為人的尊嚴與自信。
開始學習的阿明
從他唸小學開始,除了騎腳踏車、練直排輪,我還帶著他爬山。孩子邊爬邊哭、甚至尿濕褲子,婆婆罵我沒血沒淚,但是我還是鐵著心腸堅持下去;放棄很簡單,體力的維持與增進卻必須細水長流,最終我還是靠著意志力陪孩子完成訓練的過程!
如今已經在便利商店穩定就業的阿明,會騎獨輪車、打保齡球、跳舞、爬山健行,打鼓,也會心算以及自己搭車上下班。
開心生活的阿明
我想,唐寶寶也許有很多先天上的障礙無法克服,但是如果他可以承受的起,我們為什麼不多給他一些機會、多一些陪伴與鼓勵,藉由運動來減緩老化和享受樂趣,幫助他們在成長道路上可以走得更平穩與喜樂?
愛就是陪他多走一哩路。321國際唐氏症日,重新認識唐寶寶。
每年的3月21日是國際唐氏症者日,而「321」正是唐氏症的特殊密碼;這是一種染色體異常的疾病,人體正常細胞有23對染色體,而唐寶寶的第21對染色體突變多了1條,共有3條染色體,導致生長遲緩、智能障礙。唐寶寶一般在生理上的特徵包括,張力較低、骨骼肌肉系統缺失及先天性心臟疾病等;健走運動正好可以消耗脂肪、增加活力、減緩老化、強化骨骼、增強心肺功能,是適合唐寶寶等身心障礙者的溫和運動。
提供一個友善的環境讓唐寶寶們願意走向戶外,開始運動。
延伸閱讀 : 認識唐氏症易發疾病
(智能不足..更多) (肌肉張力低..更多) (常見合併症..更多) (更多關於唐氏症)
愛笑的唐寶寶是身心障礙者最好的代言人。
一般民眾生活中,幾乎很少有機會接觸到唐寶寶或其他的身心障礙者,不了解他們的行為狀態也不知道該如何與他們相處,內心自然容易產生排斥或距離感。
2013年高雄發生連鎖速食業者歧視唐寶寶事件,店經理要求警察把一位來店購買霜淇淋的唐氏症婦女送去『強制就醫』;接著提供職能訓練與社區安置的小型作業所,更連續二次遭受台北市大安區居民的驅趕…唐氏症基金會記取這些寶貴的經驗,今年開春,希望藉由2000人的健走活動,讓社會大眾能夠自然地與愛笑、愛交朋友、個性溫和友善的唐寶寶互動,進而給予尊重與包容,讓唐寶寶們更有自信地,勇敢地踏入社會。
活動資訊 :
健走日期:2015年3月21日(六)早上8:00至12:00
健走路線:觀山河濱公園至迎風河濱公園,來回6公里
集合地點:麥帥二橋下空地(自五號水門進入後右轉)
參加對象 : 1800位社會大眾,陪伴100個唐寶寶家庭一同健走。
感謝李國毅、孟耿如、唐志中、王陽明、HMS籃球隊員擔任此次活動的公益大使。
30歲一點都不老,但是...
您知道嗎? 唐氏症患者三十幾歲就開始出現老化現象,白內障、聽力障礙、退化性關節炎、甚至失智;所以,為中高齡唐寶寶打造一個融合工作訓練、庇護就業、醫療復健、日間照顧、社團活動、喘息服務、短期安置及住宿等全人服務的家園,一直是唐氏症基金會多年來的大希望、傻念頭!
就從今年健走活動開始,我們邀請您一起來陪唐寶寶家庭為這個使命鳴槍前進,募款所得,也將成為『歡喜家園』的籌備基金,幫助唐寶寶早日歡喜入厝!
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贊助者可選尺寸不包含男、女XXXL,還請大家贊助時留意喔!
321健走活動資格含現場抽獎資格,獎項有 :
Timberland雪靴、千元兌換卷、HMS潮T、Skywatch雲端網路攝影機、UCR機能休閒衣褲、樂昂餐廳千元抵用券、486CAFE 兌換券等大禮。
(勸募核准文號:衛部救字第103003881號)